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是否依然罕见?

不久之前,有一家媒体找我要一些罕见病项目的照片,并特地叮嘱了我一句:“你得选选,罕见病,你知道的,照片可能会有点儿……”

我当时有点儿怒,就特地选择了几张周密的照片发过去,对方一直没有回音。后来我发现,他们自己不知道怎么找了一些“好看的”照片发表了。

也许早几个星期我也会有这种顾忌。在准备上海展览的时候,我特地咨询拍摄周密故事的摄影师孙炯,因为这个小姑娘浑身疤痕,大大的眼睛里似乎总是充满恐惧,看到照片中自己的这个样子,会不会给她造成心理上的影响?孙炯说不会,他们一家都已经很坦然地面对这个现实。

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周密患有大疱性表皮松解症(EB)新生儿发病率约为1/50000,是一种遗传性皮肤疾病,表现为皮肤、眼睛、口腔和食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下会发生水疱或血疱,进而导致创伤溃烂。目前尚无特效疗法。该群体也被称为“蝴蝶宝贝”。 每隔一周,周密需要彻底更换一次包扎。爸爸周迎春在包扎腿部的时候,周密在用手提电脑背单词。
 

但再早些时候,孙炯可能也会犹豫,这恐怕就是他要拍摄黑白照片的原因,小姑娘的皮肤每天都会溃烂,每天都得换药,浑身的伤疤,一块一块的嫩肉都露出来,孙炯希望通过去掉色彩来减弱视觉上的刺激。但当时,罕见病关爱中心的朋友们就曾说过,这并不是必须,并不用这么小心。

开幕式上,我看到了周密。她对陌生人很畏惧,只顾和自己的小妹妹玩耍。后来他父亲在代表罕见病家属发言的时候,泣不成声。我们几个工作人员也都偷偷躲到展板后面跟着摸眼泪。但那可能只是这家人的委屈因为现场气氛而造成的一次短暂的爆发,他们早就团结起来为周密的疾病做各种努力,包括创办病友社群,联系药厂,以及积极展开家庭的经济基础建设。

开幕式结束之后,我发现周密的父母请孙炯给他们拍摄合影——就在自己女儿的这组照片面前。

照片(2)

这个场景让我非常感动。不知有多少报道摄影师曾为自己的入侵和冒犯,不得已必须拍下痛苦的场面感到愧疚以及困惑,所以,还有什么比你的被摄对象能接受你所表达的他们的伤痛的样子,更让人感到欣慰呢?如果照片能够形成和解,这真的是一种很大的善。

我们是否能给自己一个观看他人痛苦的正当理由?这个问题曾被苏珊桑塔格提出来。有些时候,人们要看,是想以此确认自己的安全无恙;有些时候,人们拒绝看,假装这些(小概率)事实都不存在。但无论怎样的心态,都将“那些人”,归于另一个世界,他者的世界。

我依然记得在2000年初,第一次去采访一个同性恋家庭,站在他们的门口紧张、犹豫,不知道应该如何打招呼,说什么话。可难道他们不也是人么?

划分边界甚至建筑高墙,这是我们常做的事儿。苏珊桑塔格在《疾病的隐喻》开篇就提到,疾病是另一个世界,疾病是生命的阴面。此种阴霾却并非仅仅是由身体的痛苦而带来。疾病导致各种隐喻——此人是受到谴责的、不幸的、倒霉的甚至是不洁的。在我们所接触到的罕见病家庭中,有很多人家都曾极力隐瞒病情。比如瀚林所患有苯丙酮尿症,他需要吃特制的食品,父母还是历经心理煎熬,在同事面前隐瞒了许久,最终在公司员工大会上公布了翰林的病情,这为他们带来释然,也争取了更多的理解。

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瀚林患有苯丙酮尿症(PKU)直到瀚林两岁的时候,在公司的年会上,瀚林爸爸在台上发言后向大家公布了自己的孩子是苯丙酮尿症(PKU)患者。“这两年,我们过得太辛苦了,已经到了无谎可说的地步。”瀚林妈妈说。
从那之后,每年的2月29日,世界罕见病日,瀚林爸爸就会带着公司的员工和瀚林在公司写字楼的广场前做关于罕见病的宣传活动,促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。

所以,这也将一个很现实的问题摆在每个摄影师面前,视觉表达在这里显得非常势利,是否必须拍下外表的罕见才能让人们认知罕见,这种选择会不会反而又加强了罕见病患者的他者形象——如同媒体惯常所做的那样。关于这个问题的讨论,自从项目展开的第一天就没有停止。

唯有痛苦是不能分享的。正如桑塔格的描述,疾病者和健康者所处的是两个王国,我们每个人都持有者两个公民身份,但不能同时拥有两个身份,在疾患痊愈之后,恐怕就不能再度体会疾患之痛苦。而对于被残酷地剥夺了健康世界公民身份的罕见病患者来说,他们该会有怎样的感受,而这是否可以被另一个王国的人体会以及表达。

北京的开幕式展览,濮阳希刚也出现了,他患有生长素缺乏,个子小小的。我请他谈谈怎么看这些照片,他喜欢自己回家时候的那些照片,比如骑着摩托去为惹事儿的表弟送钱,而问到那张他颇为帅气的甩头发的照片,他直接就说:“我不喜欢,像个孩子一样。”

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濮阳希刚患有生长激素缺乏症,他很难融入正常人的社会。因为别人始终把他们当孩子看,所以即使拥有相同的学历和技能,他们也很难找到和普通人一样的工作。

我觉得自己做事常常过于乐观意气风发。摄影师们在这几个月不断地奔忙,拍摄,编辑,撰写图片说明,收集拍摄家庭的物品,参与布展,展览宣传。这当间完全没有时间停下来思考。终于把这些事情忙完了的时候,有天晚上我开始思量我们所做的一切。我感到这个事儿原来那么难,如果你此时再问我是不是要去做,我绝对不会毫不犹豫地答应。

之前在一篇文章里将报道摄影师描绘为信使,穿梭于不同的世界,为彼此陌生的人们传递信息。使者的工作在今天越来越难做,你环视周围世界每天所发生的事,就会知道,让不同的人形成沟通,达成理解,该有多难。纪实遭到各种诟病,比如藏在符号体系后的意义附加,比如拍摄一群人给另一群人看的时候之强权掠夺,但是,我们真的就要就此走向全然的虚无么?“纪实”也是被建构出来的符码——面对那些因为自己的这种发现、这种宣称,而感到沾沾自喜的人们,我们的镜头还能对准现实么?

这都是问题。

还有人说,观看这些已经没有任何意义,因为我们不能改变,“太难过了,所以我不想看,我又能做什么呢?”

过去,我并不认为一张照片让一个人得到救济是一件多么重要的事儿,这种理性(或者说冷酷)是因为头脑里经常回旋的是John Tagg等人的论述,如果你的批判仍然是局限在一个制度里的批判,它是无力的,也是妥协的。但昨天当我看到一位摄影师让自己的被摄对象得到了救助的故事,禁不住在书页边上写了一句感慨:“改变一个人的命运或许只是微小的进步,但是这难道就不应该被计算么?要不然,我们还能做什么?”

我非常清楚“写实主义的摄影”在今天面对的危机,我们的这些工作能否为业内带来一些启发呢?我觉得这个讨论应该继续下去:关于这个项目提出的行动主义摄影的精神,与NGO的合作方式,等等。

下一步,我将邀请摄影师们分享他们的感受,也有研究文章,研讨会也在酝酿。

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《罕见的世界》纪实摄影展览,涉及20个罕见病家庭,地域分布在北京、上海、广州、湖南等地,参与项目的摄影师有十六位,整个项目有着多样的展示:线上展览,实地展览,明信片,媒体发布,慈善募捐。目前在北京的展览即将结束(3月10日撤展),下一站是广州。

线上展览地址:http://www.hanjianbing.org/rarebutreal/

北京展览地址:万寿路凯德晶品购物中心,

 

 

Comments (13) Write a comment

  1. “所以,还有什么比你的被摄对象能接受你所表达的他们的伤痛的样子,更让人感到欣慰呢?如果照片能够形成和解,这真的是一种很大的善。“
    好赞的一段话。

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  2. 面对贫困疾病这样弱势的群体拿起相机拍摄并展示也许会给他们带来一些转机同时也许会被说成消费苦难,很多时候自己都纠结到底要不要拍。 [:Orz:]

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    • 若能给他们带来转机,有时候,苦难的影像被消费也可以接受。我们不能控制外界什么,带来转机同时被消费的这种情形比什么都没有要好。

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  3. 那切威的首页只有一句话,“Ihave been a witness,and these pictures are my testimony.The events i have recorded should not be forgotten and must not be repeated.”

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    • 纳切威之所以被理解,是因为他一直都对自己的行为很坚定,并在持续工作着,他并没有因为得了某个奖而退居二线。

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  4. 真好。虽然“离开”纪实摄影很久了,但字里行间的思考很受启发。 [:Yeah:]

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    • 欢迎“回来”,即使不再是生产者,但你也会是读者。对于纪实与报道摄影师来说,有对的读者,那也是一件非常欣喜的事儿啊!

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    • 纪实这个概念真正的出现是美国20-30年代社会进步时期,后期有评论者提到,这是一种调和危机的手段,用美学策略掩盖社会矛盾。苏珊桑塔格在观看他人的痛苦中也提到,如果苦难只是激起同情那是错误的,我们每个人都不能将自己放在无辜者的地位。

      可惜,现在愿意看这样的文章,思考这些痛苦问题的人太少了。

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      • “反对过度阐释”摄影!它基本属于消保委监督范围,最多也是营养保健品,非要当做治病救人的处方药那免不了要痛苦。说到底,或是思考的人本身陷在迷宫里而痛苦吧,不得怪罪于问题。比如regarding the pain of others,她说那么多,其实也不需要那么复杂,这不关乎可不可以拍,甚至也不关乎怎么拍,一句话—相由心生。赞成老师—摄影也是功夫在诗外的活儿,但拍还是王道。

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        • 哈哈,好严谨,在阐释前面还加了“过度”。同意,摄影也就是个药引子,不过有引子还是好啊。另外,世界本来就是复杂的,到处都是问题木有答案,我喜欢带来复杂的人,而不是给出答案的人。。。

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  • 摄影如奇遇
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